轻松筹:“让爱不罕见”——携手公益星能量,守护罕见旅程

发布时间:2025-07-05 23:19

轻松筹:“让爱不罕见”——携手公益星能量,守护罕见旅程

  “瓷娃娃”、“蝴蝶宝贝”、“月亮的孩子”……这些充满诗意的名字背后,隐藏着罕见病患者及其家庭难以言喻的挑战与艰辛。为了减轻这些家庭的负担,轻松筹联合多家社会组织、爱心企业和多位明星,共同发起了“让爱不罕见”公益项目,旨在建立长效救助机制,助力罕见病患者及其家庭重燃希望之光。

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  2024年2月29日,第十七个国际罕见病日到来之际,轻松集团·轻松筹再次启动“让爱不罕见”公益活动,与病痛挑战基金会、北京微爱公益基金会、童乐影视、童乐互娱等合作伙伴以及贾乃亮等多位明星携手,推出了一系列旨在提升公众对罕见病认知的活动。这些活动涵盖了公益宣传、科普教育、案例分享和专项援助等多个方面,目的是增强社会对罕见病的理解和支持。

  轻松筹不仅为罕见病患者提供了一个让615多万爱心人士伸出援手的平台,还为4322位罕见病患者提供了人道救助。其中,未成年患者占据了56%,年龄最小的患者仅有两个月大。通过轻松筹的帮助,这些家庭找到了新的希望,感受到了社会的温暖。

  为了激发公众参与罕见病防治的热情,轻松筹联合贾乃亮、江一燕、邢昭林、周翊然、刘美含等多位公益大使,共同发起了线上互动活动,呼吁社会各界关注罕见病,消除偏见,共建一个更加包容和谐的社会。在线下活动中,轻松筹还携手羽毛球世界冠军鲍春来探访儿童医院,为孩子们带去关怀与鼓舞。

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  轻松筹与南方都市报、病痛挑战基金会共同启动了“让爱不罕见”关爱特别行动,聚焦于罕见病患者的治疗、教育、生活和就业等方面,持续关注贫困患者家庭,并为他们提供医疗康复救助的绿色通道。

  2018年5月11日和2023年9月18日,国家卫生健康委员会等部门相继公布了《第一批罕见病目录》和《第二批罕见病目录》,共计收录了207种罕见病。这些目录的发布为我国罕见病相关政策的制定提供了重要参考。

  据病痛挑战基金会与沙利文联合发布的《2024中国罕见病行业趋势观察报告》显示,目前已有112种罕见病药物在中国上市并纳入医保,惠及64种罕见病,显著提升了患者获取药物的机会。

  今年罕见病日,轻松筹联合病痛挑战基金会推出了《国际罕见病日这天,想让你了解的十件事》科普漫画,用生动易懂的形式普及罕见病知识。此外,轻松筹还邀请了知名专家和医生,在轻松健康、朵尔互联网医院等平台开展科普讲座,为患者及其家庭提供专业的信息和支持,帮助他们更好地理解病情,树立战胜疾病的信心。

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  轻松集团承诺将进一步加大对罕见病基础研究的支持力度,通过发布最新的研究成果,为患者提供更多治疗方案,促进罕见病领域的医学进步。

  轻松集团坚信,通过这些活动不仅能为患者和家庭带来实质性的帮助,更能激发整个社会对罕见病的关注和支持,让“让爱不罕见”成为一种社会共识,为罕见病患者及家庭带来更多关爱和帮扶。

  未来,我们期待有更多像轻松集团这样的社会力量加入进来,共同为创建一个更加包容、友爱的社会环境而努力。

网址:轻松筹:“让爱不罕见”——携手公益星能量,守护罕见旅程 https://mxgxt.com/news/view/1544677

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