世界罕见病日水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊

发布时间：2024-12-12 03:43

每年2月的最后一天，是世界罕见病日。2月27日，水滴公益联合深圳市崇上慈善基金会、香港大学深圳医院发起“瓷娃娃专项基金”项目，并在香港大学深圳医院举办签约仪式。

活动更是联合了众多明星参与，包括知名演员任重、刘欢、贾景晖、王挺、杨壹童、曾泳醍等都录制了VCR，为罕见病患者发声，呼吁社会各界关注罕见病患者群体，给他们的生活增添希望和力量。

易碎的“瓷娃娃”

你听说过“瓷娃娃”吗?它并不是你想象中晶莹光洁、逗人喜爱的瓷器娃娃，而是一群患有“成骨不全症”的孩子。顾名思义，他们的骨头更加脆弱，一次轻微的碰撞就可能造成严重的骨折，重度患者会因反复骨折会导致骨骼畸形，需要手术治疗。

很多“瓷娃娃”的童年，都是在床上或者轮椅上度过的。

这些“瓷娃娃”们患上的，是一种发病原因不明的罕见遗传性骨病，发病率约为十万分之三。

像“成骨不全症”这样发病率极低的罕见病，目前世界已知约7000种，比如之前因“冰桶挑战”走入大众视野的“渐冻人症”。多数罕见病是慢性严重性疾病，危害生命，80%与基因有关，50%会在出生或儿童期发病，早确诊、早干预，是孩子们对抗罕见病的有效方法。

据统计，中国已有超过2000多万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。

由于罕见病总体发病率低，不仅社会关注和公众认知度低，甚至误诊的情况也时有发生。据了解，超过65%的病友曾被误诊，超过95%的罕见病目前尚无药可医，很多人面临无法上学、工作和正常生活。

另一方面，罕见病治疗药物需求量小，无法量产，因此药品难寻、价格昂贵，能够有效治疗的罕见病不足1%，有罕见病患者的家庭，往往面临巨大的经济压力。

水滴公益与各路明星一起为爱“呐罕”

2008年，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，通过各种活动促进社会各界对罕见病的认识，随后，在各国一致拥护下，将每年二月最后一天定为国际罕见病日。

在今年的国际罕见病日，水滴筹·水滴公益联合崇上慈善基金会、香港大学深圳医院共同发起了“瓷娃娃专项基金”项目，并联合众多明星在社交媒体为罕见病群体发声，呼吁社会各界关注罕见病患者及其家庭，加强对罕见病的认识。

“瓷娃娃专项基金”项目将针对成骨不全患者群体进行医疗救助，让“瓷娃娃”们能够及时得到手术、药物和康复训练等治疗，从而矫正畸形、增强骨密度乃至重新站立、行走，让他们在减轻病痛的同时，回归校园，融入社会，恢复正常的学习和生活。

2.28世界罕见病日，跟我们一起为爱“呐罕”，让罕见病患者不再孤独。

世界罕见病日 水滴公益携手众多明星为“瓷娃娃”呐喊