大家好，我叫开心是一...

大家好，我叫开心是一个潜伏在健康人群体中的罕见病患者。我患有Ehlers-Danlos综合征，又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括皮肤愈合不良、多关节反复脱位、多器官受累，等等。在我身上主要表现为心脏问题、重症低钾血症、胃瘫、消化道反复出血等症状。
而最令我难以忍受的“并发症”，大概是对于“被隔绝在健康人的世界之外”的忧虑吧。我惧怕死亡，但更惧怕没有活过。
医生曾与我提及EDS的发病率。我不知道这个概率有多低，因为当它发生在我身上，我所要应对的便不再是一个小概率，而成为百分之百了。罕见病群体中的每一个人都在以不尽相同的方式与疾病对抗、与疾病共处。不是每一个罕见病患者都有被看见、被聆听的机会，与应对歧视与非议的勇气。对于罕见病患者而言，要想真正地为社会所接纳、所认可，远比获得一时的关注与同情困难。我理解健康人也许会缺少走近我们罕见病群体的契机，所以我选择走近你们！#女孩与罕见病相伴30年却活成了强者##罕见病女孩已六七年没吃过饭##ehlers-danlos综合征##罕见病# 你的网友刘开心的微博视频

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