直播间里的自闭症乐团：蜗牛散步，遇见星光

发布时间：2024-12-29 01:13

原创谷河传媒布谷岛

文 | 陈泽淳

小睿打架子鼓时，肢体会随着节拍而舞动，眼神盯着某处，有时会咧着嘴笑起来。那是一种孩童般纯粹的笑容，和他的精神世界一样天真无邪。

在这个时候，小睿就是发着光的，他的母亲会忘记这是一个有自闭症的孩子。

点击观看爱特乐团演出视频

3月31日，一支名叫“爱特乐团”的乐队，在镜头前举办了一场线上音乐会。这是一支由13位自闭症人士组成的乐队，聚集了电子琴、贝斯、吉他、架子鼓、陶笛、古筝等乐器的演奏者。一群曾经只沉浸在自己的世界里的“星星的孩子”，在音乐上达成了出奇的和谐。这场线上音乐会在抖音上收获了22.1万点赞，并以690.6万的流量登上了同城热榜第一名。

“爱特乐团”线上音乐会的抖音界面

乐队成员的年龄跨度为13岁到37岁。无论是多大年龄的成员，在这里都被亲切地称为“孩子”。乐队的每一个“孩子”，都是由妈妈牵着手引领着，一步一步在混沌中摸索，借着音乐的星光，才好不容易摸到这个世界的一点轮廓。

自闭症是一种神经发育障碍，以社交沟通障碍、语言障碍、狭隘兴趣、刻板行为等为核心特征。自闭症人士有一套属于自己的对世界的认知体系，因此也有人说，他们是天外来客，来自星星，只生活在自己的空间里。

在抵达奖杯、鲜花、镁光灯之前，他们走了很长的一段路。

| 循着音乐走

1987年，到处寻医问药而无解的孙莉莉，带着五岁的贝贝（化名）来到南京儿童心理卫生研究中心。在那里，她终于得到了一个答案：贝贝行为异常的原因，是重度自闭症。

在那个医疗知识与信息资源相当贫瘠的年代，“自闭症”对孙莉莉而言是一个完全陌生的名词。除了彼时极为局限的康复治疗手段，孙莉莉还带贝贝试了各路偏方，都收效甚微。

为了让贝贝得到更好的医疗和教育，孙莉莉夫妇在1991年从杭州移居到深圳。在自闭症家长的圈子里，有一句广为流传的话：“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。”意思是，无论你怎么强求它，蜗牛每次也只能往前挪一点点——学龄时，只是拿笔，贝贝就学了将近半年；十几岁时，他仍不会叫爸爸妈妈。他在深圳元平特殊教育学校接受教育直到18岁，此后便只能呆在家里。

贝贝吃花生时喜欢把花生壳摆放整齐

自闭症孩子与音乐的结缘，是一场无法强求的邂逅。孙莉莉听闻学习乐器对康复治疗有帮助，也曾尝试让贝贝学习音乐，但贝贝并无兴趣，孙莉莉便打消了这个念头。后来，丈夫淘来一架二手电子琴，放在房间里，偶尔弹几下。在贝贝20岁的某一天，惊喜出现了。贝贝说：“爸爸不弹，贝贝弹。”于是，孙莉莉带着贝贝去学琴。上课时，孙莉莉就坐在贝贝旁边，把老师教的全部记下，回到家中反反复复地教给贝贝。五年后，贝贝考下了业余钢琴10级。

2013年是贝贝音乐道路上的里程碑，那年他参加了浙江卫视《中国梦想秀》。主持人送给他一盒巧克力，他拿起一块塞进嘴里，笑得孩子般开心，还嘬了嘬手指。主持人问他，你的梦想是什么？他不太流利地回答：“我的梦想，想做钢琴家。”随后自己给自己鼓了个掌。

弹奏时，贝贝满面笑容，网友评论：“我觉得他的眼睛里满是我们这个年纪所没有的纯净。”乐评人也说，他忘却了所谓的技巧与专业，毫无杂念地沉浸在自己的世界里，“他的音乐非常纯洁。”

排练时的贝贝

这个纯净的大男孩由此带着自闭症群体走进了更多人的视野。同年，孙莉莉在深圳民政局注册，创立了全国第一家自闭症音乐团体，起名“爱特乐团”，意思是爱护特殊的孩子。

几位家长把会乐器的孩子送了过来。起步并非易事，他们缺场地、缺老师、缺表演机会、缺经费，家长们逐个攻克。在有能力租下南山阳光文体中心最小的一间教室以前，孙莉莉和另一位家长负责轮流把孩子们聚集到自己的家中来排练。

妈妈们一手提着二十斤的电子琴，一手拉着孩子以防走丢，顽强地把乐团撑了起来。贝贝的钢琴老师陈辉玲成为了乐团的指导老师，与家长们互相鼓励，引导孩子们听从指挥、学会合作。

2013年底第一次义演，身着正装的孩子们大汗淋漓地演奏，终于募到了三百元。“家长们真的是呕心沥血。”孙莉莉说。

当媒体的镁光灯转向爱特乐团，也带来了残联、企业、爱心人士的关注，乐团慢慢走上正轨。2014年，在深圳广电音乐频率的帮助下，爱特乐团在福田区文化馆举行了第一届“星星音乐会”，募得善款27万元。利用这笔善款，“爱特基金”得以成立。乐团紧接着开办了公益音乐培训班，帮助更多自闭症人士学习音乐。

| 换一条赛道

2015年，小睿（化名）加入爱特乐团。如今，17岁的小睿已经参加了一百多场演出，拿过大大小小的奖项。令母亲唐小曾最难忘的一次，是2018年深圳打击乐比赛的“最佳表现奖”。她和孩子一起站在深圳市体育公园体育馆的台上接受颁奖——那是真正的万众瞩目。唐小曾意识到，“这个孩子好像是为舞台而生的。”

小时候，小睿不会哭闹，也没有与他人的眼神对视，对任何社交示意都没有反应。她的同事说：“这个小孩性格很酷啊。”两岁多，小睿也不会说话，但家里老人只说：“贵人语迟。”看着小睿长期活在自己的世界里，唐小曾越来越担心。在小睿两岁半时，她带小睿去看医生，小睿被确诊为重度自闭症。

小睿在家里使劲地跑。看着小睿马上要撞上东西，唐小曾吓得心都提到嗓子眼，但他马上就停下了。深圳各家康复机构的康复治疗课，她带小睿“基本上了个遍。”她买了感统课（感觉统合训练课程）所有的教具回家教小睿。最初，只是教他认识苹果、香蕉、梨这几样常见的水果，她就用了一个月。很多时候，她说，“睿睿，你拿个苹果给我啊。”小睿就拿了个梨给她。

自闭症的广泛性发展障碍还体现在平衡能力的失调，那时候的小睿走在平地都会摔跤。只要是康复机构教过的感统训练，唐小曾都带着孩子反复练习。家在12楼，唐小曾就每天带着小睿爬楼梯而不坐电梯，也陪着他做蹲起跳。小睿的爸爸说，“要是一只猴子交给你都会说话了。”

在教育上，唐小曾认为，自己是走过弯路的。

自闭症孩子的家长们都会面临这样的抉择：是让自闭症的孩子和正常孩子一样在学业上竞争，还是接受他们的特殊性、为他们换一条人生的赛道？

在小学阶段，唐小曾把小睿的成绩看得特别重，花相当多的精力去教小睿。因为小睿有多动的习惯，唐小曾到学校陪读了六年。小睿往教室外跑，唐小曾就跑遍整个校园去找他。自闭症的孩子有时不会表达情绪，会出现自伤行为。小睿着急了，就会抓自己的脸。到五年级时，小睿在学业上已经有些吃力了，唐小曾非常失落。这种情绪也影响到小睿，母子俩都陷入焦躁的情绪里。

与之形成鲜明对比的，是打鼓时的小睿。老师说，这是一个享受音乐的孩子。当小睿跟着老师学架子鼓时，他的肢体随着节拍而舞动，闲着的一只手恣意地转动鼓棒，时不时咧嘴一笑，露出一口大白牙。他开心、从容、投入。唐小曾深思熟虑后，决定放手，让小睿去做他喜欢的事情，不再逼着他学习。

打架子鼓时的小睿

并不是每个人都能理解唐小曾在小睿身上付出的时间和精力。唐小曾的家人有时候会觉得，她更多的精力应该放在另外的两个儿女身上。小儿子三岁时，她第一次去接小儿子放学。“我妈妈来接我了，” 小儿子高兴得手舞足蹈，“我表现好，妈妈就来接我，哥哥表现不好，让爸爸接哥哥。”唐小曾听完，心里充满了愧疚。

小睿经常问，“妈妈，什么时候有演出？”在舞台上找到自信的小睿，在生活上的自理能力有了质的飞跃，现在的小睿，有了金钱观念，会为弟弟妹妹买零食回家，会拖地擦窗，还会为家人做饭。唐小曾打了个比方，如果说普通小孩的智力是斜线一样随年龄增长的，那么自闭症的孩子，“他们的智商沿着一条平平的直线走，走了很长一段时间，才会上一个阶梯。”

她在漫长的等待后，终于守到了小睿登上这个台阶。

| 牵蜗牛去散步

在最初，孙莉莉用“你弹你的，我弹我的”来形容孩子们的演奏。要练好一首曲子，最少需要两、三个月的时间。如今，只需要三次课，乐团就能达成默契的合作。

岱沣在乐团里吹陶笛。他今年16岁，3岁时被诊断为轻度自闭症，目前的语言能力只能说一些简单的音节。在抖音直播中的自我介绍环节，镜头转向岱沣，他无意识地跟着上一位孩子念道：“我是涵涵”，发觉被“带跑”后，他含糊地改口：“我是岱沣。”

岱沣在直播中演奏陶笛

由于自闭症人士需要大量的陪护，当孩子得了自闭症，家庭分工也会发生改变。乐团成员的妈妈们大多辞职成为全职妈妈。孩子们表演时，妈妈往往比他们要紧张。

在演出中，岱沣的妈妈一直紧紧地盯着岱沣。为了不挡住身后的镜头，她蹲在地上抬着头，全神贯注地随着音乐的节拍朝着岱沣打手势，或上下击拍，或左右回弹。岱沣吹陶笛时，也望向妈妈，眉眼一直带着笑意，母子之间形成一种他人无法进入的磁场。一首节目表演完，岱沣妈妈才终于舒一口气，朝岱沣竖起了大拇指。

演出中的岱沣母子

这次抖音直播可以说是非常成功，但孙莉莉仍心存忧虑。她已经67岁了。她迫切希望乐团能走向职业化，成为孩子们安身立命的经济来源——她坦言，乐团离这个目标还有很远的路要走。

她正在为孩子们谋划更多的出路。一方面，她着力提高孩子们的音乐水平，在每年的音乐会上推出水平更高的节目；另一方面，她尝试挖掘他们在艺术方面的能力，如带他们到观澜湖手艺工场学习手工制作，探索利用艺术技能获取经济来源的可能性。如果有可能，她还希望能将乐团的故事打造成品牌文化，拓宽孩子们谋生的渠道。毕竟家长们会老去，到那时，他们需要靠自己解决生计。

她忧虑孩子们的未来，也为他们当下的每一点微小的进步而开心。“只要他们今天多说一个字，弹琴上有小小的进步，我就会很感动了。”

抚养一个自闭症的孩子，需要相当多的耐心。唐小曾说，“一定要坚持，对这样的孩子，只要你付出了，总有一天他会给你惊喜。”她曾在微信朋友圈里转发了台湾作家张文亮的这首诗：

上帝给我一个任务

叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走太快，

蜗牛已经尽力爬，为何每次总是那么一点点？

我催它，我唬它，我责备它，

蜗牛用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：「人家已经尽力了嘛！」

……

咦？我闻到花香，原来这边还有个花园，

我感到微风，原来夜里的微风这么温柔。