罕见病女孩“蓝妮妮”漂亮到吸粉215万，妈妈却多次想删号退网

要说凭借颜值出道的网红，蓝妮妮一定在其中。

黑黑的头发，白白的皮肤，又长又密的睫毛下，一双眼睛像是带了美瞳，又大又黑……然而，蓝妮妮惊人的颜值背后，是一系列惊心诊断：发育迟缓，自闭症，基因缺陷，罕见病。

逆天的美貌，离奇的疾病，很多人认为妮妮是“外天空的天使”。

妈妈夏珂不甘心，她相信女儿会越来越好，于是给抖音账号起名“蓝妮妮是地球的”，用来分享妮妮的日常，没想到竟收获了215万粉丝，成为超级网红。

走红后，非议随之而来。

有人指责，基因不好，就不该要孩子；有人质疑，妮妮爸妈拿她赚钱；有人八卦，这样的家庭会不会生二胎……

这让妮妮妈心酸又无奈，她曾想注销短视频账号，从此退出大众视野。

但理性告诉她，不能玻璃心。

他们只是像无数父母一样，在社交媒体上记录孩子的成长，有何不可？再者，罕见病如同碎钞机，早已榨干了这个家的全部积蓄，给妮妮看病还需要钱，而短视频是现阶段最合适这个家的谋生方式。

“看妮妮、看妮妮。

”

“为什么不拍妮妮呢。”

“妮妮现在怎么样了？”

每次直播，不论卖什么，粉丝们的聚焦点都是妮妮，面对网友的热情，夏珂只在回答和妮妮相关问题的间隙，顺便介绍介绍货。

“抖音不让未成年人出镜，会被封号。”直播中，她重复最多的也是这句话。

这段时间，妮妮爸妈带着她在海南做治疗，只租了一间小小的屋子，直播的频率更是降低了很多。

“现在直播，爸爸得看紧妮妮，以防她不小心闯入镜头时，赶紧拉开。”

虽然粉丝高达200多万，但夏珂并没有疯狂地接广告。

她说，只是想在带孩子的同时赚点钱，来负担妮妮的康复费用，她不想，也不会消耗女儿。

走红靠颜值

夏珂很清楚，女儿能够走红，就是因为好看。

他们一家来自安徽阜阳农村，妈妈夏珂不到1米6，身材微胖，大圆脸。爸爸兰斌1米72，皮肤略微粗糙，脸型方正。

他们两口子做梦也没想到，普普通通长相的两个人，女儿能颜值逆天。

妮妮出生于2016年，还不到半岁时，爸妈发现她不对劲儿。她浑身都是软绵绵的，不仅双手握不住东西，连抬头也不会。

于是，一家人赶紧带着妮妮去看医生，没想到求医之路如此漫长。

安徽省医院诊断她发育迟缓；上海医院诊断她自闭症；

基因检测显示她患有概率低于百万分之一罕见病——神经退行性疾病伴脑铁沉积6级，将来可能变成植物人。

诊断结果一次比一次严重，一家人的天塌了！

“没有药，只能干预。”

让妈妈更加痛苦的是，哪怕查出了妮妮的问题，却没有明确的治疗方案。

“她对外界没有反应，干预的方法基本和自闭症一样。”

妮妮康复需要高额的费用，为了多赚点钱，也为了随时能够抽身带女儿去外地治疗，妮妮爸爸做起了日结工资的蜘蛛人，年迈的爷爷奶奶在本该享清闲的年龄外出打工贴补他们。

然而，依旧杯水车薪。

某天，夏珂无意间听到别人说，他在快手发一些孩子的视频吸引了四五万粉丝，直播带货赚了钱。

她心动了，萌发了把妮妮的视频放在网上的想法。

但对于这种新兴的赚钱方式，妮妮爸爸心有怀疑，他反复提醒夏珂，“你解解闷儿就好，不要被骗。”

抱着试试的态度，她开始把妮妮的视频发在网上。

“不是别人一说，你就会了。”夏珂摸索了半年后，终于引起了一点波澜。

这条意外走红的视频中，妮妮正在做理疗，脸上像贴了两片树叶，嘴巴和眼睛都在抖动。目前，这条视频已收获了3.9万点赞，3千多条评论。

“可能大家觉得好玩吧。”

夏珂猜测。

不过，从评论区网友的互动来看，更多的原因，大概还是“这小孩真好看。”那时，妮妮妈开始期盼，“能涨到10万粉丝就太好了！”

她做梦也不会想到，将来有一天会拥有超过200万粉丝。

害怕熟人看到

夏珂坦言，即使走红后，公开分享妮妮的视频，也会纠结。

前几年，夏珂发朋友圈都会屏蔽亲人朋友。“我可以跟陌生人或者这个圈里面的人讲，但不敢跟亲戚朋友讲。”

后来，随着知名度不断提高，身边很多人也都知道了妮妮是个不一样的孩子，夏珂也慢慢想通了，于是又把对之前屏蔽的人开放了朋友圈。

“

没有养育过特殊需要孩子，就不会有感同身受，慢慢地共同话题就少了。”虽然不再隐瞒和逃避，妮妮妈跟旧日的朋友，关系还是淡了。“还是跟有相同经历的人，更能聊得来。”

善意更多

夏珂能够坚持下来，很大的原因是，大多数人都是善意的。

他们关注着妮妮一点一点变化，看到她的进步，纷纷加油打气。

“妮妮出门时，学会要爸妈先跨出去才跟着啦！”

“爸爸要亲亲时，妮妮会用嘴巴碰一下他脸蛋！”

“脱衣服时，妮妮会把手举高高，穿鞋时能脚翘起来啦！”

妮妮这些细微的变化，网友都能敏锐地察觉，并为她欣喜。

夏珂带着妮妮出门，也常常能碰到陌生人主动打招呼，“这是妮妮吧，妮妮加油！”

还有很多人，不断留言，私信妮妮爸妈，多接广告多赚钱……

除此以外，看到一些治疗罕见病专家的信息，罕见病病例，好的康复治疗机构，热心的网友都会分享给妮妮爸妈。

“特别暖。”这些善意给了夏珂和兰斌极大的动力，让他们能够坚持下去。

“真的很感激短视频平台，帮助我们这些特殊需要家庭获取了很多信息，也给我们提供了一种谋生的方式。”

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