2580万特殊家庭的担忧：我走了，孩子怎么办

发布时间：2024-12-25 01:10

原创石震方经济观察报

“我走了，孩子怎么办”，这不仅是1000万孤独症家庭共同面临的问题，也是我国2580万心智障碍者家庭面临的共同问题。

作者：石震方

封图：图虫创意

导读

壹 || 社会观念上的排斥和偏见，成为了心智障碍人士融入社会的最大阻力。

贰 || 在奇色花幼儿园，首先要做到把这个孩子当作一个普通孩子看待。无论是普通孩子，还是特殊孩子，老师要把他们看成儿童。

叁 || 蔡蕾解释，“支持”中，很重要的一部分是改变环境和课程，用孩子的优势带动短板。因此，要“尊重差异，拥抱和接纳差异”。

肆 || 蔡蕾将融合教育当前的发展阶段比作初春，“依然会感觉有一些寒冷，但是希望就在不远处”。

如今，黄习是一家大龄孤独症托养机构的负责人。作为孤独症患者的家长，机构的建立与她的孩子密不可分。黄习记得，2010年，她受邀参加了广州亚残运会的开幕式。在开幕式上，来自深圳的300多名残障孩子妈妈组成了一个特殊的“妈妈合唱团”进行演出。

在开幕式的后台，黄习看到一些妈妈带着孩子来到现场，那些孩子已经很大了。“我就问这些妈妈，为什么出来那么远，你们还要带着孩子呢？有位妈妈告诉我，因为这孩子大了之后没有地方去，她的情绪和行为问题比较严重。”“无处可去”，成为了一批孤独症患者面临的命运。当时一位妈妈提醒黄习：“我们现在走的路，将来可能你也要走。”

1981年，孤独症医学专家杨晓玲在北京大学第六医院首次设立了孤独症医学专科门诊，并成功诊断了我国首例孤独症病例。在随后的四十年间，孤独症干预机构如雨后春笋般在全国范围内涌现。根据北京联合大学特殊教育学院等机构联合发布的《2020年度儿童发展障碍行业报告》，2008年全国只有不到30家孤独症教育康复机构，到2019年已经增长到2238家。

在“尽早干预”的理念被广泛接受后，人们逐渐认识到，如果没有社会的接纳，心智障碍人士依旧面临着困境。一项关于孤独症人士的研究数据显示，上海市16岁以上的孤独症人士中超过70%在家中休养。

在长期闭塞的环境中，孤独症人士的社交能力、自理能力退化，情绪问题、行为问题凸显，他们的父母则在日益老去中担忧着孩子的未来。甚至有人在精神压力的折磨下走向极端，几乎每一位心智障碍人士的家长都听过，家长在杀掉孩子后自杀的故事。其中，有些故事就真实地发生在他们的组织中。

“我走了，孩子怎么办”，这不仅是1000万孤独症家庭共同面临的问题，也是我国2580万心智障碍者家庭面临的共同问题。

融合教育作为残障人士融入社会的起点，近年来受到了广泛关注。而学前教育作为教育的起点，其重要性更是不可忽视。2022年，教育部等多部门联合制定了《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，明确提出要积极促进非义务教育阶段的普通教育和特殊教育融合，探索适应残疾儿童和普通儿童共同成长的融合教育模式。这一举措标志着“融合教育”从民间自发推动正式上升为国家层面的战略规划。

然而，距离建立一个完整的体系，还有很长一段路要走。

社会的成见

奇色花福利幼儿园（以下简称“奇色花幼儿园”）坐落于河南省郑州市。自1996年起，这所幼儿园便踏上了融合教育的探索之旅。如今，奇色花幼儿园拥有约350名学生，其中约50名孩子患有孤独症、唐氏综合征、脑性瘫痪等心智障碍。

7:1的比例接近于中国普通人口与残障人口的比例。在幼儿园入口的墙壁上写着一句话：“每一个儿童都是独一无二的个体，生命影响生命”。这句话寄托着幼儿园创始人蔡蕾的教育理念。

蔡蕾对融合教育的探索起源于一个简单的信念：每个孩子都应该有上幼儿园的机会。1986年，蔡蕾从幼师专业毕业后，被分配到郑州的一所公立幼儿园工作。在她工作的第三年，她遇到了一位患有唐氏综合征的小朋友。当时家长带着孩子来幼儿园报名，幼儿园则照惯例拒绝了他们的请求。小朋友叫喊着：“我—要—上—幼—儿—园！”的场景深深触动了蔡蕾的内心。

1991年，蔡蕾被调任为郑州市民政局下属企业纸袋厂所开办的幼儿园的园长。经过五年经营，幼儿园逐渐积累起口碑，吸引了周边单位的职工纷纷将孩子送到这里接受教育。随着幼儿园规模的不断扩大，蔡蕾抓住机遇，开始招收残障儿童。

蔡蕾未曾预料到，招收残障儿童的决定引发了强烈的反对声音。当7名残障儿童加入奇色花幼儿园后，普通学生的家长们纷纷找到蔡蕾进行谈判。他们联名要求，“所有残障儿童退出学校，否则自己的孩子就集体转学。”

蔡蕾说，“家长给出的理由有三：第一，孩子相互模仿，自己的孩子会变傻；第二，自己的孩子被残障儿童打了怎么办；第三，老师的精力都会分给特殊孩子。”

在蔡蕾拒绝家长的请求后，118名普通孩子陆续从奇色花幼儿园转出，最后只留下31名孩子。与此同时，一周内，所有的教职工也相继离开了奇色花幼儿园。蔡蕾不得不叫来自己的姐姐、姐夫、爸爸和妈妈，五个人共同承担起照顾31名孩子的重任。

除了幼儿园的家长，社区居民也纷纷加入到驱赶残障儿童的行列中。他们认为：“你们把这些孩子带过来，坏了我们的风水”。在那个时代，社会上对于心智障碍人士的处理方式普遍简单粗暴，往往将他们隔离在精神卫生中心。这些人被视为病患，甚至是危险的存在。社会观念上的排斥和偏见，成为了心智障碍人士融入社会的最大阻力。

尽管如今关于罕见病的宣传已经变得相当频繁，但人们对于心智障碍的认知仍然有限。以孤独症为例，2021年，宝宝树公益团队发布的《中国孤独症家庭情况调研白皮书》显示，近七成调查对象并不了解孤独症的基本情况，认为孤独症患者表现为不爱说话、性格内向。超过七成的调查对象认为，缺乏家庭关爱是造成孤独症的主要原因。有三成以上的受访者是通过电影、书籍等艺术作品了解到孤独症群体，以至于很多人提到孤独症的第一反应是他们在音乐、美术等方面表现出极强的天赋，或者“孤独症其实都是天才，但只是不会表达。”

与残障人士之间的“互不了解”，构建起普通人对残障人士的恐惧，使之成为一个由隔离带来的“怪圈”。

戴榕是广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部（以下简称“扬爱”）现任理事长，同时也是一名孤独症孩子的妈妈。2000年，当两岁的孩子被确诊为孤独症时，三个月里，戴榕每天早上起床时枕头上都是头发，那是她最绝望的阶段。

得益于广州市较早建立起了干预机构，戴榕的孩子很早就开始了针对孤独症的前期干预。这是很多孤独症家庭的第一选择，通过对认知和行为等多个方面的干预，协助孤独症人士构建认知体系并更好地融入社会，这一路径也得到了国际社会的广泛认同。同时，6岁之前被视作孤独症干预的黄金时期。

戴榕也在努力尝试着让周边社区接纳自己的孩子。在孩子四五岁时，她开始给社区邻居写信，大意是“你可能会见到一个孩子，他的眼睛不怎么看人，然后不经过你同意，进你的士多店里拿东西、打电话，可能会摘掉你的眼镜……”

“病人”还是“孩子”？

中山大学附属第三医院儿童发育行为专家邹小兵教授长期以来一直关注孤独症领域，他将过去国内大多数孤独症干预机构的状况总结为“一个房间里面搞桌面游戏”。在这些干预机构和医院中，孤独症儿童通常会接受“一对一”或“一对二”的干预，孩子在康复师的陪同下搭积木、写字或者画画。对于一些情况严重的孩子，干预主要停留在行为纠正上。有时候，康复师和孩子之间做的事情只是不断重复孩子的名字，直到孩子做出“正确的反应”。面对这样的干预，一位家长提到，他并不清楚“孩子是真的理解了他名字的含义，还是在长期的重复下形成了一种条件反射”。

一些较为专业的机构会在孩子进入机构前进行细致地评估，并制定相应的目标计划。而一些规模较小的干预机构，甚至省略了这一环节。尽管如此，对于陷入焦灼的孤独症家庭来说，干预机构依然是他们唯一能够抓住的救命稻草。在理想状态下，经过干预治疗后的孤独症儿童如果形成了良好的习惯和能力，就可以进入小学读书，干预只是为了他们能够更好适应、融入社会进行的重要一步。

但实际情况远比这复杂。

2004年，戴榕的孩子在就读小学时同样遇到过困难，学校在缺少配套教师和设备的情况下，不敢贸然接收一位孤独症儿童。面对这一情况，戴榕将这个孩子送到了一所民办小学。与此同时，她自费聘请了一位“影子老师”（特教助理，跟随需要特殊照顾的孩子出入课堂），帮助孩子适应小学环境、处理各种突发问题、引导普通学生如何与孤独症孩子进行沟通。在融合教育政策还没有被提出的阶段，这是孤独症儿童能够进入学校的一种方式。

不过，不是所有学校都具有足够的包容性。在安全性、升学率和“影子教师”身份等多重考量下，大多数学校会选择拒绝心智障碍人士入学的请求。扬爱曾在2016年做过一项调研，结果显示将近30%的孩子报普通学校被拒，近27%的孩子被退学。一位来自北京的孩子甚至曾被8所不同的小学拒绝。

即便是顺利进入小学的孩子，也可能在小学或初中毕业阶段遇到困难。

奇色花幼儿园的园长梁田认为，国内针对心智障碍人士的认知存在一种误区。“如果把他们看作是病人，那么首要的目标就是去治愈他们；如果把他们看作是普通人，那么首要的目标应该是支持他们”。作为一种不可逆的症状，梁田觉得“支持”是帮助心智障碍人士融入社会的必要手段。

梁田说，“在奇色花幼儿园，首先要做到把这个孩子当作一个普通孩子看待。无论是普通孩子，还是特殊孩子，老师要把他们看成儿童。”2005年，来自美国的语言治疗师汤姆和融合教育专家苏珊来到奇色花幼儿园进行培训。蔡蕾提到，当时二人给她留下最深刻的印象是，“他们与孩子对话时都是蹲着的”。此后，“蹲下来和孩子一起看世界”的标语也被挂在了幼儿园醒目的位置。

在奇色花幼儿园，对于普通儿童的家长，他们在为孩子办理入托手续前，会被要求回答一个问题：“你能接受自己的孩子与有特殊需求的儿童一起上学吗？”此外，幼儿园会召开三次家长会。第一次是招生说明会，所有家长都要参加。第二次家长会则主要面向普通学生家长，介绍幼儿园的教育理念，“认同每个孩子都是特殊的个体”。第三次是针对特殊需要孩子家长的会议。

梁田觉得，认知发生改变之后，针对心智障碍人士采取的手段也会发生相应的变化，只是这种认知的改变仍需要时间。

尊重差异合理期待

在奇色花的教室里，很难察觉特殊孩子与普通孩子的差异，他们一起参与课堂教学和户外活动，只有在特殊孩子遇到严重情况时，才会安排治疗师跟班进行协助。蔡蕾说：“在幼儿园阶段，小朋友眼中是没有障碍的”。

蔡蕾曾在一次演讲中分享了源源和珂珂的故事。在源源眼中，患有脑性瘫痪疾病的珂珂只是一个“爱扎小辫的、穿着花裙子的、画画很好的小朋友”。在奇色花幼儿园，类似的“明星时刻”时常上演。老师们经常组织小朋友围坐一圈，分享彼此的优点。这些优点往往与他们的具体的行为相关“比如，她的坐姿很直”“她会在我受伤的时候帮我揉一揉……”无论是普通孩子还是特殊孩子，都有属于自己的“明星时刻”。

即便是面对特殊孩子的情绪问题，老师和孩子们也有自己的处理办法。来到奇色花的第一天下午，一位孤独症的孩子突然情绪崩溃，在教室中间嚎啕大哭，一旁的班主任解释：“这个孩子有表达问题，他可能想吃面包，但是说不出来，只能通过这种方式表达。”针对他的情绪，老师也会耐心解释：“你已经吃过两个面包了，面包总数有限，别的小朋友也要吃面包的。”在这个过程中，其他孩子不会露出惊讶的神情。而这位孤独症孩子尽管还在哭泣，但已经不再通过“大喊大叫”表达情绪了。

戴榕和蔡蕾都强调，融合教育并非是仅仅针对特殊儿童的教育方式，而是一种对普通儿童和特殊儿童共同采用的教育策略。梁田进一步解释说，在融合教育的环境中，同伴互助的力量发挥着重要作用，因为孩子们之间的理解和交流往往更加自然和容易。通过这种互助方式，无论是普通儿童还是特殊儿童，都能为彼此提供支持和帮助。

在融合的环境中，普通儿童能够认识到人与人之间的差异是一种正常的现象，这样他们也能够掌握与残障人士的相处办法，从而促进认知转变和社会平等。而特殊儿童则在每天与社会的接触中认识到该如何处理自己的情绪问题。对于大部分心智障碍人士来说，黄习解释说，“他们的情绪问题很大程度上来自压力和刺激，长期接触社会环境能够提高他们的适应能力，减少情绪问题”。因此，融合教育是融合社会建立的重要环节。

长期从事融合教育，蔡蕾逐渐明白了“残障”到底是什么，“它是人的身心功能的局限和社会环境综合作用的结果”。蔡蕾和老师们意识到，孩子的特质是没有办法改变或者调整的，应该将“支持”的概念，融入教学和生活中。

蔡蕾解释，“支持”中，很重要的一部分是改变环境和课程，用孩子的优势带动短板。因此，要“尊重差异，拥抱和接纳差异”。

在支持的部分，奇色花幼儿园总结了10种策略，包括改变生活的物理环境和人文环境，满足所有儿童都能在场参与；借助评估找到孩子的需求，建立起“评估、计划、实施和评价”的流程，帮助每个孩子提高能力等。这样的策略让每个孩子都能够有效培养好习惯和思维，梁田认为学前教育阶段，这两种能力的培养才是重中之重。

与此同时，在教学中，奇色花幼儿园倡导“合理期待”。很多残障儿童家长在来到奇色花时，依旧带着在康复机构的焦虑心态，期待孩子能够像普通孩子一样学习、生活。奇色花每年会花费近10万元用以进行家长的帮扶项目，帮助他们更好接受孩子的情况、建立家长的身份。在奇色花，梁田倡导的是“孩子明年变得比今年更好就是一种进步”，这样的心态也影响着普通孩子的家长。

纽约大学教育与公共政策研究中心主任诺曼·弗鲁赫特（Norman Fruchter）在20世纪90年代曾经分析过，流失残障学生和公立学校教育质量下滑的相关性：“越来越多的残障孩子离开主流学校，会导致学校面对残障学生的特殊需求时更加不知所措，然后会导致更多的特殊需求学生离开”。教育系统就此形成恶性循环：从缺乏残障学生，到不理解学生需求的多样性，到教学理念更加死板，再到失去更多残障学生和问题学生。

融合教育只是开始

邹小兵认为，孤独症的干预要生活化、情景化、家庭化。梁田觉得这是奇色花的环境与康复机构相比更具优势的原因，“在制定了个别化教育计划（Individualized Education Programs）的基础之上，通过每日的游戏和社交，孩子能够更好地培养认知和习惯”。因此，梁田和蔡蕾都没有考虑过将奇色花转变成一家康复机构。

除此之外，与许多干预机构每月超过万元的干预费用，以及有些家庭需要前往北上广租房进行干预的情况相比，家门口的融合幼儿园无疑能够减轻家庭的负担。

蔡蕾和梁田都提到，奇色花的目标是把奇色花做“死”，“奇色花‘死掉’的时候，也就意味着融合教育已经遍地开花”。

2014年，河南省率先从省级层面推行学前融合教育，成立河南省学前融合教育发展支持中心及河南省学前融合教育资源中心。在学前教育、特殊教育相关政策文件中明确提出，推动学前融合教育发展的若干政策举措。2015年至今，河南省已遴选五批共182所融合试点园，覆盖了全省158个县区。

在这个过程中，作为河南省第一家从事融合教育工作的幼儿园，奇色花成为全省，乃至全国的标杆。通过参与基金会项目和政府层面的培训，奇色花定期为省内各幼儿园的园长、教师提供指导和帮助，希望将奇色花的模式推广至省内各处。郑州市幼儿师范高等专科学校与奇色花福利幼儿园联合建立学前融合教育教研基地，从幼儿师资培养和实训实操两方面共同推进学前融合教育。

过去很多年里，省内其他城市，甚至是西安的家庭都会来到奇色花报名。最近两年，在各县市建立起了融合幼儿园之后，奇色花会建议大部分外地来的家长前往所在地入学。尽管如此，每年奇色花还是能够收到近500份入学申请。

在进行推广的过程中，梁田认为，能否真的认同融合教育的理念，是决定融合教育实现的关键因素。上到国家、下到家长，融合教育的发展需要所有人的共同推广。

2022年，《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》出台之后，梁田感受到环境正在发生变化：“高校开始出现融合教育的职前培训课程体系和专业学科设置，各个省份也在加快推进融合教育计划的落实，研讨会、交流会接连不断。”

只是，资金和政策落实依然是困扰融合幼儿园发展的两个难题。对于奇色花这种能够吸引基金会关注的幼儿园来说，维持自身的正常运营不是难处；但对于一些正处于起步阶段的幼儿园来说，资金短缺仍旧是一个问题。

与此同时，师资短缺同样影响着融合教育的发展。尽管融合教育的老师“八成需要应用的只有学前普通幼教知识”，但是一个班级需要配备三名老师和一名保育员，同时需要缩减班级人数，这无疑对教师人数提出了更高的要求。

除此之外，尽管学前教育阶段的融合教育已经初见成效，2020年，河南省残疾儿童少年义务教育入学率达到了96.15%。但幼儿园到小学、小学到初中，以及后续的职业教育阶段的衔接，依然需要政策的支持和推进。

融合教育的最终目的是帮助残障人士融入社会。因此，帮助残障人士通过就业实现独立生活也成了这一体系的一部分。2019年的一项调查显示，广州16岁及以上持证心智障碍人士为24131人，正式就业的仅4%。一方面，能够提供给残障人士的就业岗位有限；另一方面，通过买卖残疾证来规避社会责任的现象屡见不鲜。因此，蔡蕾认为，在融合教育体系完善的同时，如何推动支持性就业的实现是需要同步考虑的问题。

蔡蕾将融合教育当前的发展阶段比作初春，“依然会感觉有一些寒冷，但是希望就在不远处”。