香港女星首谈儿子患罕见病后家庭崩溃，但希望还要再生一个孩子

香港歌手何雁诗和郑俊弘，曾是娱乐版常客。 一个选秀出道，演员歌手双栖；一个乐队出身，被誉为“TVB御用歌手”。 他们的婚礼、怀孕，都带着明星光环。 直到2024年6月，一档健康节目里，他们平静地公布：两岁的儿子郑赞廷（Asher）确诊了“天使综合征”。 这是一种发病率约1/15000的罕见神经遗传病，患者会严重智力障碍、语言缺失、时常发笑和癫痫。 那一刻，公众才看到光环下的裂痕。 更让人意外的是，面对这场席卷全家的风暴，何雁诗说，她还想要第二个孩子。 这不是一句逞强，而是一个家庭在深渊边缘，用三年时间重新搭建起来的、近乎执拗的信念。

消息公布时，孩子已经确诊了近两年。 2022年底，Asher一岁半，迟迟不会说话，走路不稳。 起初以为是发育慢，检查后，基因报告给出了冰冷答案：第15号染色体片段缺失，确诊天使综合征。 郑俊弘后来回忆，听到诊断时，他大脑一片空白，甚至短暂失忆，不记得医生之后说了什么。 回家的车上，他看着儿子天真笑脸，崩溃痛哭。 之后长达三个月，他每天抱着孩子哭，陷入了深深的自责：“是不是我哪里做得不好？ ”

整个家庭被拖入灰色地带。 何雁诗描述，家里的气氛低到极点，连帮忙的佣人姐姐和来探望的外公外婆，都是前一秒陪孩子玩，后一秒躲进厨房偷偷抹泪。 家里没人敢主动提起“未来”两个字。 原本计划好的孩子上幼稚园、一家人出游，所有普通家庭的平凡愿景，瞬间成了不敢触碰的奢侈品。

何雁诗的反应和丈夫截然不同。 她没有放任自己哭泣。 确诊后几天，她就开始疯狂上网搜索资料，联系世界各地的病友家庭，寻找医疗信息。 “强迫自己去找资料，就没有时间不开心了。 ”这是她当时的逻辑。 2023年4月，确诊风波尚未完全平息，她已经牵头策划了一场为天使综合征群体举办的慈善音乐会。 对她而言，忙碌是解药，具体的目标是缆绳，能把一家人从情绪的泥潭里拽出来一点。

夫妻俩的应对方式，折射出他们性格的差异。 郑俊弘感性，追求完美，梦想做个“一百分爸爸”，疾病的到来击碎了他的蓝图。 何雁诗则更务实、刚强。 她承认，婚后特别是孩子生病后，自己变得前所未有的坚定。 这种坚定，逼着她迅速完成角色转换，从一个被照顾的伴侣，变成家庭的决策者和精神支柱。 她必须稳住丈夫，稳住父母，更要稳住这个眼看要沉下去的家。

治疗是一场艰辛的远征。 2024年，他们带着Asher远赴美国，参与一种名为GTX-102的基因疗法临床试验。 这是针对天使综合征根源的探索性治疗，需要将药物直接注射进脊髓。 过程痛苦，希望渺茫，但他们愿意赌上一切。 治疗期间，Asher经历发烧、呕吐等强烈反应，何雁诗和郑俊弘就在异国他乡的医院里轮流守夜。 所幸，微弱的曙光出现了。 治疗后，Asher的癫痫发作频率有所降低，更让夫妻俩热泪盈眶的是，某一天，孩子竟模糊地发出了类似“妈妈”的音节。

除了前沿的基因治疗，日常康复是更漫长的马拉松。 每周，物理治疗、言语治疗、职业治疗填满了日程。 Asher的肌张力低，学走路异常困难。 治疗师用器械辅助，父母就回家一遍遍重复练习。 为了一个简单的站立动作，可能要练上成千上万次。 音乐成了意外的桥梁。 何雁诗发现，儿子对节奏有反应，她便把康复动作编进简单的儿歌里，边唱边练。 音乐不仅是她的事业，也成了她与儿子对话的特殊语言。

2025年4月，一个重大的本地捷报传来：Asher成功获得了香港一个S位（特殊幼儿中心）的学位。 在特殊教育资源紧张的情况下，这个学位意味着孩子能进入一个专业的支持环境，对全家来说是阶段性的巨大胜利。 为了这个名额，他们准备了厚厚的评估报告，经历了焦灼的等待。 收到通知那天，何雁诗觉得，至少眼前的道路清晰了一小段。

家庭的考验不止于疾病本身，还来自外界。 一次飞机旅程中，Asher因情绪问题哭闹，引来了同机乘客不满的白眼和窃窃私语。 何雁诗没有争辩，只是默默安抚孩子。 事后她在社交媒体上平静讲述经过，解释天使综合征孩子的行为特点，呼吁公众多一些理解和包容。 她清楚，这种误解在未来只会多，不会少。

网络上的恶意更直接。 有人留言嘲讽：“你儿子也像唐氏儿，挺严重的。 ” 何雁诗最初想认真科普两者的区别，后来放弃了。 “理会不了这么多，我是没有时间生气的。 ” 她的时间被切割成无数碎片，每一片都要留给治疗预约、康复训练、歌曲创作，以及维持这个家的正常运转。 公众人物的脆弱，在她这里没有市场。 “展现脆弱又如何？ 我并不等待谁来拯救。 ”

郑俊弘逐渐从最初的崩溃中走了出来。 他看到妻子像陀螺一样旋转，开始接手更多具体的照顾工作。 给儿子喂饭、洗澡、陪做康复，这些琐碎的日常，成了他修复内心、重新建立父子联结的方式。 他不再追求“完美父亲”的幻象，而是学习做一个“在场”的父亲。 夫妻俩形成了默契的配合：一方有工作，另一方必定全力顶上照顾孩子。 何雁诗发新歌《欲哭无泪》，郑俊弘就是第一个听众和最坚定的支持者。

2025年，何雁诗与音乐人周国贤合作，推出了新歌《黑房》。 歌里唱：“漆黑里视光，不必靠远方。 ” 这几乎是她这三年心境的写照。 不再眺望遥不可及的“康复”终点，而是专注捕捉眼前每一丝微光——儿子多坚持了几秒的站立，一次成功的沟通尝试，全家一起吃完一顿安稳的饭。

关于再生一个孩子，何雁诗在多个场合坚定地表达过这个愿望。 “我一直相信，我的人生不会只拥有一个孩子。 ” 这个决定背后，是经过理性评估的。 他们咨询过遗传学专家，了解了再次生育的风险与可能性。 更是情感上的选择：Asher的到来，重塑了他们对于生命和家庭的认知。 他们渴望给予Asher一份来自手足的、更长久的爱与陪伴，也渴望弥补那份关于“普通家庭”的未竟想象。 这份渴望，恰恰源于他们对现状的清醒认知和全盘接纳，而非逃避。

为了帮助更多同类家庭，何雁诗和郑俊弘以儿子之名，设立了“Asher天使基金”。 他们利用自己的知名度，持续为罕见病群体发声，推动社会认知和医疗资源支持。 从自家灾难的承受者，到试图为他人撑伞的助力者，这条路他们走得自然而然。

如今，Asher三岁多了。 他依然不会流利说话，走路需要辅助，未来充满未知。 但这个家的气氛，早已不是当年的绝望。 何雁诗继续唱歌，郑俊弘也在准备新的音乐作品。 他们的社交账号上，除了工作，更多的是Asher的日常片段：认真做治疗的样子，被逗得咯咯大笑的瞬间。 背景音里，常常能听到夫妻俩温柔的引导和爽朗的笑声。 疾病是生活里一个庞大而顽固的访客，但他们学会了与之共存，并在剩余的角落里，精心经营着属于他们的、喧闹的生机。

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