深圳罕见病医疗救助项目启动 最高资助贫困患者5万元

深圳新闻网2025年5月10日讯（深圳特区报记者 罗莉琼）昨日，由深圳市红十字会联合香港大学深圳医院共同发起罕见病医疗救助项目正式启动，旨在为罕见病患者提供医疗慈善资助，帮助罕见病患者及其家庭缓解经济压力，最大限度改善罕见病患者生活质量。

据了解，目前全球已知罕见病超过7000种，但仅有5%的罕见病有特效疗法。我国两批罕见病目录涵盖207种疾病，其中超过90%仍缺乏有效治疗手段。

罕见病患者普遍面临难确诊、难治疗的问题，其家庭也面临沉重的经济和心理负担。罕见病医疗救助项目首期聚焦骨骼肌肉系统、神经系统、心血管系统和内科系统的部分罕见病，涵盖成骨发育不全、视神经脊髓炎、马凡氏综合征、戈谢病等17种罕见病病种。该项目将为贫困患者提供手术治疗和特效药治疗的医疗费用慈善资助，资助上限最高可达5万元。

作为深圳市罕见病重点建设单位和市罕见病临床医学研究中心依托单位，港大深圳医院引进北京协和医院张抒扬教授罕见病多学科诊疗团队，以及试点“港澳药械通”政策，不断攻克罕见病的治疗难题，建立了覆盖全年龄段的多学科管理模式。

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