第25期：甲状腺抗癌35年明星海棠，对患者提出的8点忠告

发布时间：2025-05-08 09:17

在听说了甲状腺癌抗癌明星人物“风吹海棠阵阵香”（以下简称“海棠”）的事迹之后，我也受到震惊和感动，在认真阅读了海棠的文章之后，我通过QQ主动联系了海棠本人。昨天下午，海棠给我打来了电话。虽然我们从未谋面，但我们就甲状腺癌的治疗经验、个人体会、对人生认识、书籍出版、病友的情况处理等各方面，畅谈了45分钟。当我把消息告知群友的时候，很多群友表示都希望我能够分享一下交流所得，那我就写了这样的一篇小文章。文章中的照片，除截图外，均来自“风吹海棠阵阵香”海棠的微信。

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（一）海棠和她的病情

海棠，甲状腺癌的抗癌明星，从1987年11岁第一次手术算起，至今带癌生存35年。

海棠在一刀术后的第23年，2010年海棠因被发现甲状腺癌肺转移，成为高危晚期远端转移患者。在2010年进行了甲状腺癌二刀手术后，五年时间内做了8次碘131治疗，累积1500毫居，直到不吸碘方结束治疗。

二刀术后因甲状腺和甲状旁腺全部被切，海棠11年来需要持续补钙。因为碘治疗引起急性荨麻疹过敏，三次导致休克和喉头水肿送120抢救，四五次因高血钙出现高钙危象住院治疗。

目前海棠的颈部颈总动脉附近仍有一0.6×0.4cm恶性结节，因手术风险极大正在观察。

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（二）海棠的努力和她的成就

上面的经历不难看出，命运并没有宽待海棠，从11岁开始，海棠的命运就开启了“high-level”模式。但是，在带癌生存的35年里，海棠并没有以我们想象的悲剧人物身份出现在大众眼里，而是创造了瞩目的成就。

1、2012年在天涯社区发表文章《魔鬼住进你的身体——甲癌患者后遗症总揽》上了天涯头条，生活里的一切改变都从这里开始。

2、2016年出版个人经历《风舞胡杨》，在新书发布之前，就已经预售了1200本。签了700本签名版。

3、2017年作为组织者，在北京举办了《首届甲癌医患交流会》。这是一个创举，北京同仁医院头颈外科医疗团队和北京401医院核医学科医疗团队和全国甲癌患者代表，进行了深入的交流和探讨，解答了甲癌患者们关心的25个方面的问题。

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4、2020年完成第二本书的创作，并交付出版社，预计2021年上半年出版发行。

5、通过连续10年的500多本书的阅读积累，不仅获得了阅读达人的称号，更重要的是重新构建了知识体系、思维方式和价值观。

6、从2015年起，进行了6年沙盘的心理咨询。其中个人沙盘76次，团队沙盘两年，团队平行沙盘两年。同时考过了国家三级心理咨询师。

7、发展了好几个业余爱好。生活内容丰富多彩，包括做超轻黏土、钓鱼、古琴、瑜伽和写字。

海棠在天涯的帖子《当魔鬼住进你的身体甲状腺癌患者术后后遗症总揽》，访问量394552人次，海棠的浪博客《魔鬼住进我的身体》，访问量：885,851人次，海棠还建立了多个千人的交流平台，与数万甲癌患者交流病情。在自己治疗当中，还给予了众多病友的帮助。在帮助别人的同时，作者也完成了对自己病情的自救，病情得到了很好的控制。

（一）疾病和时间，会改变你的人生观

海棠说，疾病和时间，会改变你的人生观。当你病了3个月，和3年，以及30年，你的感受会完全不同，随着疾病和时间的推移，最终疾病和时间会慢慢改变你，使你对你自己，对疾病以及周围的世界有了全新的认识。

（二）患病之后，自己的身体才是最最重要的。

海棠说，可能你患病前，甚至患病之后，还会觉得有很多重要的事情要做，但是你得明确的知道，你首先是一个病人，养好自己的身体才是最重要的，在养好自己身体的前提下，你才能去考虑别的东西。

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（三）手术前你只是一个患者，但手术之后你可能变成一个残疾人。

医生往往是对的，但作为患者也需要认真评估自己手术方式和治疗措施。手术和治疗，给患者带来的影响也有可能是巨大的，难以挽回的。

2010年二刀手术切除了甲状腺及甲状旁腺，其实给身体带来了严重的影响，11年来需要持续补钙，四五次因高血钙出现高钙危象住院治疗。

五年时间内做了8次碘131治疗，累积1500毫居直到不能吸碘结束治疗，因为碘治疗引起急性荨麻疹过敏。

（四）手术才是治疗的开始，术后你需要去看的不只是主刀医生，还有内分泌科。

大部分患者术后往往只去外科主刀医生所在的科室复查，但他不知道，甲状腺是人体最大的内分泌器官，甲状腺及旁腺损伤，切除之后，对人体的影响是巨大的，手术之后的复查，去内分泌科复查甚至比去外科复查一样的重要。

（五）患者治疗，加药容易减药太困难。

甲状腺癌的治疗由于患者的认知，导致很过事情处理起来比较麻烦。比如复查之后，如果医生要求患者增加药量，患者往往非常容易，但是由于TSH指标控制等问题，如果要求患者减药，患者往往并没有按照规则去执行，长期超量服用优甲乐等药品，也会给身体带来伤害。

（六）感谢热心的志愿者协助进行病友群的管理

从2012年开始，甲状腺癌病友群已经发展至数万人，分布在天涯论坛、新浪博客、QQ千人群等，在病友和志愿者管理员的帮助下，大家和谐相处，感谢包括浙江紫云（网友名）等在内的管理员的辛勤付出。为病友排忧解难，化解了疾病带来的困扰和压力。

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（七）我（指海棠）坚持活下来，我的文章和作品才有意义。

海棠说，只有我活着，我的文章和作品才有实际的意义，才能带动，号召，指引病友。因此无论是从实践上面的意义，还是精神的力量，前提是必须自己好好的活下来。所以我一直好好养病，好好治疗，目前我的情况非常稳定。

（八）书籍和作品，我写完并出版了，我的工作就也就告一段落。

海棠说，刚开始写《风舞胡杨》的时候，我觉得自己写作水平也不高，之前也没有出书的经验，但是在编辑老师的帮助下，能够把《风舞胡杨》这本书完成，就已经超越了自己，没想到这本书这么成功。

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最后，海棠透露，随着时间的推移和她的世界观的认识发展变化，她早已整理完成了关于甲状腺治疗的，关于当前医疗和患者之间，治疗之间大量的空白地带的知识补充，以及患者、社会、医生关于甲状腺癌的认识提升建议，这些内容都在她的第二本书里面，相对于第一本书《风舞胡杨》，是一套全新的认知体系和理念。目前她的第二本书已经完成正在办理出版程序，书名二选一待定，预计2021年上半年可以和读者见面。

最后，祝海棠、也祝大家身体健康，祝海棠的新书早日出版发行！

“卸甲而行”，关注甲状腺癌及其周边相关的一切信息，在能力范围内尽量系统性推送甲状腺癌相关的各种干货，有意见请反馈给我，觉得好的可以点个赞或者转发，谢谢。

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